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诊断痴呆:请提供更多的数据!

本月早些时候,英国皇家精神科学院发布了第二份报告审计基于2021年1月至8月收集的数据,研究了英格兰和威尔士的记忆评估服务。这些服务也被称为记忆诊所,提供建议和专家评估,有助于痴呆的诊断,然后处方对症治疗,帮助人们尽可能地与他们的情况生活。

临床医生、痴呆症患者、委员、监管机构和政策专家(也就是我!)一直在仔细研究研究结果。

黯淡的前景总比无图好

总的来说,漫长的等待时间、全球COVID-19大流行的破坏性影响以及诊断质量的邮编抽签,为痴呆症的诊断和护理描绘了一幅非常暗淡的图景。虽然我不否认这一点,但这里也有值得庆祝的事情:事实就是有一幅画要画。

这只是英国第二次对其记忆评估服务进行如此丰富的审计,而且在一个知识就是力量的世界里数据拯救生命在英国,痴呆症数据的缺乏是一个长期存在的问题。

为什么我们需要痴呆症的数据

在最近的一次会议上,前癌症专家——麦克·理查兹教授爵士谈到了英国政府坐起来并注意到需要改进癌症诊断的时刻。他说,这是数据造成的,数据显示英国在癌症诊断方面远远落后于国际同行,人们因此而死亡。

那些在痴呆症领域工作的人只能满怀渴望地注视着相对丰富的癌症数据集。当第一次内存评估服务审计于2019年发布时,它代表了可用数据质量的一个飞跃痴呆诊断在英国的治疗和护理。

诊断中的邮编抽签

你住的地方不应该决定你是否能找到导致记忆问题的原因。然而它确实。

在COVID-19之后,一旦你被转到记忆诊所,你可能平均要多等待近五周的时间才能得到诊断,这无疑会因大流行期间服务关闭和人员调动而加剧。然而,在审计报告的同一页上还有另一个更令人担忧的统计数据,它被证明是一个反复出现的主题:由诊断质量的邮编抽签导致的健康不平等明显扩大。

从转诊到诊断的平均时间较长,掩盖了英格兰和威尔士不同服务之间差异的巨大增加,从3-34周到0-104周。

服务之间还有其他的变化,我们不能直接与2019年的审计进行比较,但我们知道这是长期存在的问题。例如,与2019年相比,作为评估的一部分,你现在更有可能讨论痴呆的潜在可逆原因(如视力和听力损失、酒精消费),但这仍然取决于你住在哪里。在一些服务中,每个人都可以进行这些对话,而在另一些服务中,没有人可以。

同样,你接受更先进的诊断测试的可能性有多大,这些测试可以告诉你痴呆症的潜在原因,你需要等待这些测试多长时间,也取决于你住在哪里。

接下来是什么?

今年的审计让我们有机会看到随着时间的推移情况发生了怎样的变化。鉴于这些数据是在大流行最严重的时候收集的,所以情况没有多大改善也就不足为奇了,但这并不会降低这些见解的价值。

只有通过定期收集和发布这些数据,我们才有希望了解事情在哪里起作用,在哪里不起作用。只有有了这些知识,我们才能确定我们对痴呆症患者的诊断、治疗和护理方式所做的改变是否有效。

作为下一步,我们要求即将到来的英国痴呆症十年计划包括一个定期公布记忆评估服务数据的命令,因为这些服务只是画面的一部分,我们希望看到未来的数据收集扩大到包括初级保健,并能够适应包括新的服务模式,如大脑health诊所

与此同时,我们还呼吁提供国家层面的数据,包括:

  • 患者确诊时的年龄
  • 他们痴呆的根本原因
  • 以及性别、种族、社会经济背景和受教育程度等信息,我们知道这些领域存在健康不平等。

总之,这将有助于描绘一幅关于初级和二级保健诊断状况的准确图景,使我们能够衡量朝着我们最终目标的进展:让英国的每个人都能够得到早期和准确的痴呆症诊断。

关于作者

伊索德雷德福

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