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合作的力量是什么?
在英国阿尔茨海默氏症研究中心,我们为彼此合作以及与其他组织合作推动变革而感到自豪。
目前在英国还没有可以减缓或停止导致痴呆症的疾病的治疗方法,但我们正处于进步的转折点,一旦获得许可,我们必须确保痴呆症患者能够获得这些改变生活的治疗方法。我们的工作慈善药品获取联盟(CMAC)向我们展示了把政策界的人团结起来在这一领域取得进展的重要性。
更好的在一起
在获得新疗法等共同优先领域与其他卫生慈善机构合作,可以扩大和加强我们的声音。
英国阿尔茨海默氏症研究中心是CMAC的主席,CMAC汇集了代表英国各地数百万患有不同健康状况的人的组织。我们希望一起帮助克服可能拖延或阻止这些人获得新的创新药物的障碍。 我们分享见解,讨论挑战,并寻求机会影响决策者,以改善健康状况不同的人的获取环境,特别是那些需求严重未得到满足的地区,如痴呆症。
我们在政策制定过程中以公正、循证的声音著称。这种声誉为成员组织提供了与关键决策者一起在开发新的和改进的举措方面发挥关键作用的机会,包括国家健康和护理卓越研究所(NICE),该机构在英格兰负责评估药物是否具有足够的临床效果和成本效益,以便在NHS中提供,并最终决定哪些治疗方法可以惠及将从中受益的人。
该小组是一个很好的论坛,可以直接参与最高级别的药物获取讨论,成员之间分享的观点和信息有助于所有疾病领域取得进展,使其患者群体获得最新的药物。”- - -Bradley Price, Sarcoma UK的政策和公共事务经理
获得改变生命的治疗
为了实现我们的愿景——一个没有痴呆症带来的恐惧、伤害和心碎的世界,我们必须确保那些将从新的、改变生活的痴呆症治疗中受益的人能够随时从NHS获得这些治疗。
在英国,有近100万人患有痴呆症,而英国的人口已经开始老龄化。然而,20多年来,欧洲一直没有批准新的治疗方法。有几种痴呆症药物正在进入临床试验的后期阶段,但对它们的成本和认识其“价值”的挑战的担忧可能会推迟或阻止它们在NHS的可用性,从而使它们无法到达正确的人群。
我们需要决策者在权衡是否批准一种新的治疗方法时,适当考虑未来的治疗方法对痴呆患者、他们的亲人以及整个更广泛的经济的影响。这应该包括更多地考虑照顾者的健康和福祉,以及“非正式”痴呆症护理对经济的成本。这些挑战中有许多也存在于其他疾病领域,使疾病防治中心成员有共同的理由共同努力,在国家一级推动变革。
基于我们在疾病领域广泛的专业知识所提供的公正和循证见解方面的声誉,CMAC受到NICE的邀请,帮助他们评估未来的治疗方法。这项审查的重点是改进NICE决定向NHS患者提供何种药物的方式。
如果在衡量新疗法的成本和收益方面有更大的灵活性,我们在这方面合作工作的一个成功成果将是看到更多的疾病,如痴呆。这种灵活性以前只适用于数量有限的条件。
展望未来——CMAC下一步将做什么?
我们正在继续合作,以确定已经或可能延误或阻止获得改变生命的药物的例子。
作为一个小组,我们最近会见了NICE的新任首席执行官Sam Roberts博士,讨论了她对该组织的计划,以及我们如何支持政策的发展和与患者和患者组织的接触。
很高兴听到她确认她希望与CMAC合作,英国阿尔茨海默氏症研究中心的政策和公共事务团队将继续寻找与其他有共同政策目标的组织合作的方法。
如果您有兴趣加入CMAC,或者对可能推迟推出痴呆症新疗法的潜在障碍有疑问,请发送电子邮件George.Lankester@alzheimersresearchuk.org
关于作者

乔治·兰基斯特
政策顾问
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